Болезнь каждый день отнимает силы: Ване Радымкину из Бобруйска нужно дорогостоящее лекарство

Беларусь | 4 июня 2021

Сooбщает newsgomel.by

Ване РАДЫМКИНУ девять лет, он учится в обычной школе, рисует, изучает английский язык, занимается плаванием, но всё это хорошо звучит только на бумаге, потому в реальности страшная болезнь день за днём отнимает такие драгоценные для него силы.

Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна встречается с частотой 3 на 10 000 новорождённых мальчиков. Болезнь обычно проявляется в возрасте трёх-пяти лет прогрессирующей слабостью мышц. Мальчики часто падают, отстают в играх от сверстников, с трудом бегают и прыгают…

В настоящее время Ваня испытывает значительные трудности в подъёме по лестнице, быстро утомляется, сила в конечностях снижена, есть контрактуры голеностопных суставов, однако он способен самостоятельно передвигаться и интеллектуально сохранен. Надолго ли, если заболевание не щадит и не оставляет шансов на спасение? Мышечная слабость только нарастает, мышцы разрушаются, а это значит, что сперва ребёнок перестаёт ходить, а со временем – и дышать.

Ваня часто задает вопросы, на которые папе и маме сложно ответить честно: «Я делаю упражнения, плаваю, много хожу, чтобы я мог ходить и дальше? Я стану взрослее и сильнее, ведь когда дети становятся взрослыми, они становятся сильными? Наука не стоит на месте, а значит, скоро придумают лекарство от моей болезни?» Что ответить на это, если чуда мгновенного исцеления не существует, как бы этого не хотелось? Однако продлить жизнь Ване и в разы улучшить её качество возможно уже сейчас. Велика вероятность, что за те годы, которые ему подарит препарат замедляющий прогрессирование дистрофии, ученые найдут средство остановить болезнь.

Болезнь каждый день отнимает силы: Ване Радымкину из Бобруйска нужно дорогостоящее лекарство

По словам мамы Екатерины Андреевны, в связи с тем, что заболевание быстро прогрессирует, при отсутствии действенной помощи в ближайшее время, наступит полная инвалидизация и необратимые патологические изменения в организме. Но на сегодняшний момент в Республике Беларусь нет зарегистрированного лекарственного средства, способного остановить прогрессирование МД, а также специфического лечения.

Но есть в других странах. Translarna – это лекарство, которое содержит активные Ataluren вещества. Оно используется для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, которые в состоянии ходить. Рекомендуемый возраст для начала терапии – до 10 лет. Лекарственное средство Translarna одобрено FDA и EMA.

«Из-за крайне высокой стоимости препарата – 384 252,00 евро – приобретать его за свои средства наша семья не имеет возможности. Мы просим о помощи и понимаем, что это последний шанс для нашего сына», – семья Радымкиных обращается ко всем неравнодушным людям.

Как помочь?

1. Пополнить баланс телефона
МТС 029-701-58-31 (деньги будут переведены
на благотворительный счёт)

2. Осуществить перевод на благотворительный счёт в «АСБ Беларусбанк» г. Бобруйск
Отделение №703/7123. Назначение платежа: Радымкиной Екатерине Андреевне на лечение ребенка Радымкина Ивана:

БИК AK BB BY 2X

BYN № BY27 AKBB 3134 0000 0045 6007 0000
USD №:BY44 AKBB 3134 1000 0034 8007 0000
EUR №:BY11 AKBB 3134 2000 0030 8007 0000
RUB №:BY89 AKBB 3134 3000 0028 0007 0000

3. Банковская карта
«АСБ Беларусбанк» г. Бобруйск
Отделение №703/7123
Перевод на карту
5536 0800 1144 2526
09/21

4. Пополнить карт-счёт
№ BY45 AKBB 3014 2000 0024 3711 0000
БИК AK BB BY 2X
Реквизиты банка
Номер расчётного счёта для разовых перечислений
BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000
БИК AK BB BY 2X
УНП 100325912

Источник